Solo en Europa existen más de 6.000 enfermedades ‘raras’ que afectan a un total de 30 millones de personas. Dolencias que, en el 80% de los casos, son de origen genético y en muchas ocasiones crónicas. Se trata de enfermedades que ponen en riesgo la vida de las personas que la sufren. Y, lo peor de todo, es que una gran mayoría de estas enfermedades ‘raras’ no tienen cura.

En nuestro continente se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de entre 2.000 personas. Este tipo de enfermedades pueden afectar a miles de personas o únicamente a una. Es por eso por lo que muchas veces ni tan siquiera se ha oído hablar de muchas de ellas.

Sin embargo, cada día gracias al trabajo de las asociaciones y de las redes sociales, que sirven como un espectacular escaparate para la sociedad, estas enfermedades ‘raras’ son más visibles. Tanto que desde el 2008 tienen su propio día: el Día Mundial de las enfermedades Raras. Como no podía ser de otra manera, el día elegido tenía que hacer honor a su nombre. Por eso, se decidió celebrarlo el 29 de febrero.

Todas las enfermedades necesitan apoyo pero las ‘raras’ todavía más. Ellas no cuentan con grandes investigaciones, ni medicamentos ni estudios detrás. Y no hay que olvidar que por cada enfermedad ‘rara’ que se queda sin ayuda al menos una persona tiene su vida en peligro.

Es por todo esto por lo que Duchenne Parents Project (DPP) lanza la campaña #desafioduchenne. La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), de la que ya hemos hablado en el Rincón Solidario, es una de esas enfermedades ‘raras’ que necesita ser conocida y ser investigada.

Miles de personas, solo en España, sufren DMD, un alto número son niños. Pequeños para los que el tiempo corre en contra. Porque la enfermedad de Duchenne tiene una esperanza de vida de 30 años. Por eso, DPP pide tu colaboración, que el #desafioduchenne corra por las redes y llegue a hacerse mundialmente conocido. Porque miles de vidas te lo agradecerán.

Millones de personas necesitan que su enfermedad deje de ser ‘rara’ y pueda ser tratada. Porque miles de personas están sufriendo y necesitan nuestra ayuda. !Apoya #desafioduchenne¡