#DiaMundialDuchenne, dile adiós a la Distrofia Muscular de Duchenne

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Este 7 de septiembre se cerebra el Duchenne awareness day a nivel mundial. Una fecha especial en la que asociaciones como Duchenne Parents Project, centros de investigación y las autoridades sanitarias gritan al mundo que la Distrofia Muscular de Duchenne existe y la necesidad de seguir promoviendo la investigación biomédica en esta enfermedad. Porque, a día de hoy, la Distrofia Muscular de Duchenne sigue sin tener cura.

Uno de cada 3.500 bebés varones en el mundo padece Distrofia Muscular de Duchenne. Esta cifra puede parecer una gota en el océano pero lo cierto es que esta enfermedad puede afectar a miembros de tu familia o de tu vida cotidiana. El motivo de la celebración del Día Mundial de Duchenne es el seguir manteniendo la esperanza en que un día podamos decir adiós a Duchenne. Mantener la ilusión en que un día esta enfermedad genética, que afecta sobre todo a niños varones, pueda curarse y desaparezca el miedo a esa esperanza de vida que en la actualidad está en la corta edad de 30 años.

Este año la campaña se centrará en el diagnóstico precoz de programas: identificar y comunicar los primeros signos de distrofia muscular de Duchenne a nivel mundial es la clave para el diagnóstico temprano.

En nuestro país Duchenne Parents Project te invita a que compartas este día con ellos. Por eso, esta tarde estará en Delicias donde tendrá lugar la ya conocida suelta de globos rojos como simbolización del adiós a Duchenne. Así que acércate y dile tú también “Adiós a Duchenne”.

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